こんにちは、のぐともです。
みなさんに聞きたいんですがDisabilityって言葉についてどう思いますか？どのようなイメージを持ちますか？
実は私、この言葉があまり好きではないです。聞いた時の感じがよくないですよね。
disabledっていう言葉はdisabilityの派生語なのでdisabled peopleって単語はまるで、彼らにabilityがないように聞こえるじゃないですか。
日本語で言うと障害者。この言葉も嫌いです。
彼らに害なんて全くないのに害という字があるが故にマイナスなイメージを与えてしまうと思うから。なぜわざわざマイナスのワードを選んだのかしら...
ちなみに、私の弟には生まれつき自閉症です。
自閉症と言ってもたくさんあるんですが、私の弟は見た目は普通で話すこともできます。ただ、長く話しているとちょっとだけなんか違うな、という違和感が出てくると思います。つまり簡単にいうと少しだけコミュニケーション能力、それとアカデミックスキルに欠けています。
そんな弟とずっと一緒に生きてきたわけだし、小さい頃から色んな自閉症の子たちを見てきたので私は彼らに対して、いい意味でも悪い意味でも彼らは私たちと違う、スペシャルだ、なんて思ってないです。ただちょっとだけ個性が強いだけ。
まあ、そんなこんなで自閉症の子たちと触れ合う機会が多かったんですが、今回先生から障がいを持っている子たちとのボランティアのお話が出たので行ってきました！私と、仲良しの友達で一緒に参加したんですが、私たちのパートナーの人は19歳のカナディアンの男の子。(ちなみに私の隣の高校出身) 彼はhydrocephalusという脳の障がいを3歳の頃から患っています。
日本語だと水頭症と言って、頭蓋内に髄液という水が多くたまり、脳が圧迫される病気だそうです。シャント手術をして頭の中からチューブをお腹に通して、余分な髄液を流しているらしいです。この手術のおかげで命はあるものの、激しい頭痛がすることがほとんどで、妊婦さんが子供を産む時の痛みと同じ痛みを常に味わっているそうです。
ちなみに彼は本当に病気と闘ってるのか、と思うぐらいすごく明るくて元気でした。病気のこともよく話してくれて、留学生だし医療用語の英語は難しいかもしれないからと言って少しわかりやすく話してくれたり… いい人でした！
今日彼と話して1番よく分かったのは、痛みを知ってる人の方が強いってことかな。彼はたくさんの痛みや危機を乗り越えてきてるからこそ私たちの何倍も生きてることに感謝してるし、諦めない大切さを知ってる気がしました。 私が感じる痛みなんか彼にとったら大した痛みなんかじゃなくて、私が簡単に諦めようと思ってしまう事は彼にとったらとても勿体無いと思う事で…
純粋に強いな、って。自分がもし逆の立場だったらそんなに現実も痛みも何もかも全てを受け入れて、ポジティブに考えられたのかな？って。彼と話してて、自分が感じる悩みとか痛みが凄くちっぽけに思えました。
この前も言ったけど、私達にとって当たり前な事が実は当たり前じゃないってことをもっと知っておくべきなのかなって考えさせられる。
彼の話を聞いてた時、自分の弟のことを思い出してしまって泣きそうだった。私の弟は自閉症だから誰に何を言われようとあまり気に留めることもなければ、きっと自分が自閉症だという事にも気づかないと思います。だけどこの彼の場合は自分の状況を事細かに把握して、それを受け入れなくちゃいけない… フィジカル的にもメンタル的にもどんなに苦しかっただろうって。
もし自分の弟が…って、そう思うと彼には悪いと思いつつも、どうしても弟が自閉症でよかったと思ってしまう自分がいました。だって本人が苦しむ事が少ないからね。自閉症の場合は、本人の分家族の人が色々考えたりして悩んだり苦しだりするんですが...
最近は小さなことで自殺する子が増えてるけど、彼が一生懸命前を向いて歩いてるのに何してるんだろうって思っちゃうよね。必死で生きてる人が死にたいなんて言葉聞いたらどう思うんだろう。誰だって苦しいときはあるから自分だけなんでこんなにーとか思わないでほしいな。自分だけじゃないから。みんな辛いときとか山ほどあるから。死にたいときだってあるから。ただそこで本当に一生を終えるか、もう少し耐えてみようって思うかの違いなだけ。
とにかくね、死にたいって思ってしまう人たちは彼に1度会ってみればいいと思うの。そこで得るものがなかったなら仕方ないけど、絶対何かしら彼から得るものがあると思う。
ーunknownYou’ll never be brave if you don’t get hurt.
You’ll never learn if you don’t make mistakes.
You’ll never be successful if you don’t encounter failure.
傷つくから強くなれる。
間違えるから学ぶ。
失敗があるからこそ成功する。
この名言好き。
のぐとも
